Michał od wieku prenatalnego cierpi na złożone zaburzenia rytmu serca, które wraz z wiekiem zmieniają obraz choroby.
Nasze Dziecko urodziło się 26 kwietnia 2005 r. w 32 tyg. ciąży przez cc. Powodem wcześniejszego rozwiązania ciąży była arytmia serca z którą organizm naszego syna przestał sobie już radzić. W pierwszych dobach życia przeszedł 3 zabiegi operacyjne i po 2 miesiącach w planowanym terminie porodu opuścił szpital z wszczepionym stymulatorem i zaleconymi lekami.
Po kolejnych kontrolach stan naszego synka się poprawiał, odstawiono leki i przez dwa i pół roku Michał rozwijał się jak zdrowe dziecko.
Niestety we wrześniu ubiegłego roku nastąpił incydent zatrzymania krążenia który jak potem się okazało był wynikiem migotania komór. Michał ponownie trafił do szpitala i tu rozpoczęła się dramatyczna walka o życie naszego syna.
Początkowo jego serce zareagowało na leczenie farmakologiczne więc lekarze zdecydowali wymienić słabą już baterię stymulatora. Po tym zabiegu rozpętało się piekło. Michał był kilkukrotnie reanimowany z powodu wielu incydentów zatrzymania krążenia. Ponownie trafił na OIOM gdzie kilka dni czekał na wszczepienie ICD ( kardiowerter-defibrylator) Podczas zabiegu wszczepienia doszło do burzy elektrycznej która utrzymywała się jeszcze przez wiele godzin. Po ustąpieniu ciągłych wyładowań ICD i umiarowieniu rytmu Michał wrócił na Oddział Kardiologii. Jednak przy próbie przejścia z leków dożylnych na doustne ponownie doszło do kryzysu. Po ok. 10 godzinach dramatu i kilkudziesięciu interwencjach ICD lekarze zdecydowali o sedacji i Michał pozostał na OIOM-ie. Poziom baterii ICD w wyniku tak intensywnych wyładowań wystarczył jedynie na 26 dni (średnio 5-7 lat). Syna zakwalifikowano do przeszczepu serca w trybie pilnym. To rozbudziło nasze nadzieje... Niestety telefon milczał. Kiedy częstoskurcze nasiliły się i przeszły w migotanie komór a poziom zużycia baterii ICD nie pozwolił na przerwanie arytmii lekarze podjęli reanimację. Po trzech godzinach walki o życie Michała, po wystąpieniu krwawienia z przewodu pokarmowego i dróg moczowych i wobec braku alternatywnych metod ratowania życia lekarze zdecydowali o zakończeniu reanimacji. Jednak nasz syn chciał żyć... Przeżył mimo, iż jeszcze kilka dni walczył z potężną arytmią, wielokrotnie odchodząc i wracając do nas. Lekarze podjęli próbę ponownego wszczepienia ICD. Po tym zabiegu serce Michała stopniowo uspokoiło się.
Michał w cudowny sposób przeżył ten koszmarny kryzys a cena jaką zapłacił za wolę życia była i częściowo nadal jest jego niepełnosprawność. W wyniku niedotlenienia OUN stan neurologiczny syna był naprawdę ciężki. Obraz kliniczny był znacznie bardziej przytłaczający niż wyniki badań (TC i EEG). Z wesołego, pełnego życia chłopca ważącego prawie 13 kg. zobaczyliśmy wychudzonego, wymęczonego, bez kontaktu synka z wagą poniżej 10 kg. Nie widział, nie mówił, nie przełykał, karmiony był sondą.... Stopniowo stan Michała poprawiał się. Szybko odrobił spadek wagi a za sprawą sterydów jego buzia przybrała zdecydowanie pełniejszy wyraz...
Znowu uczył się wszystkiego od początku...
Po 14 tygodniach pobytu w szpitalu wróciliśmy do domu. Jednak sytuacja kardiologiczna nadal jest niepewna. Michał jest zakwalifikowany do przeszczepu serca w trybie planowym, ponieważ pomimo olbrzymiej ilości leków serce nadal nie jest opanowane. Świadomość braku kontroli sytuacji jest dla nas rodziców jak i lekarzy bardzo stresująca. Żyjemy w napięciu, nie wiedząc czy znajdzie się serce dla naszego dziecka przed kolejnym kryzysem...
Obecnie Michał przebywa w domu i tu czuje się najbezpieczniej. Po przebytym stresie szpitalnym nadal wielokrotnie budzi się w nocy z krzykiem. Wiemy już, że wymaga opieki psychologa. Jednak ze względu na również emocjonalne podłoże arytmii staramy się ograniczać mu stres związany z wizytami w szpitalach, przychodnich itp. Tym samym jesteśmy zmuszeni do prowadzenia rehabilitacji ruchowej i psychologicznej głównie prywatnie i w warunkach domowych. Michał powraca do formy, wyrównuje ubytki neurologiczne, ponownie uczy się chodzić. Mając nadzieję że choroba nigdy już nie wroci pomału odbudowujemy to co nam zabrała...
