Michał od urodzenia , a w zasadzie od wieku prenatalnego cierpi na złożone zaburzenia rytmu serca, które wraz z wiekiem zmieniają obraz choroby.
W ubiegłym roku Michał cudem przeżył potężny kryzys kardiologiczny, którego następstwem było niedotlenienie centralnego układu nerwowego. Konsekwencją tego była śpiączka, niedowład, przejściowa utrata wzroku i mowy....
Dzięki rehabilitacji nasze dziecko znowu widzi, mówi i ponownie stawia pierwsze kroki. Sytuacja kardiologiczna jest jednak nadal niepewna. Choroba ma charakter nawrotny a leczenie farmakologiczne (mimo olbrzymiej ilości przyjmowanych leków) nie jest w pełni skuteczne. W tej sytuacji syn nasz został zakwalifikowany do przeszczepu serca. Świadomość braku kontroli sytuacji jest zarówno dla nas rodziców jak i dla lekarzy bardzo stresująca. Żyjemy w ciągłym napięciu, nie wiedząc czy znajdzie się serce dla naszego dziecka przed kolejnym kryzysem...
Dlatego zwracamy się z gorącą prośbą do wszystkich ludzi otwartego serca o pomoc w leczeniu i rehabilitacji naszego synka. W tym celu założyliśmy konto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą". Środki tam gromadzone chcielibyśmy przeznaczyć na rehabilitację Michała, a w przypadku kryzysu i braku możliwości wykonania przeszczepu w kraju, na szukanie pomocy i ratowanie życia naszego synka za granicą.
Kinga i Maciej Szymańscy
Aktualizacja - styczeń 2010:
Dwa lata temu Michał przeżył potężny kryzys kardiologiczny. Jego serce przez okres 2 miesięcy było bardzo niestabilne i w ciągu jednego dnia potrafiło zatrzymywać się kilkanaście razy. Jedynym ratunkiem był przeszczep serca, do którego jednak nie doszło z powodu braku organu. Nasze dziecko przetrwało ten kryzys, jednak ceną, jaką zapłaciło, było niedotlenienie centralnego układu nerwowego, które stało się przyczyną obecnej niepełnosprawności Michała.
Minęły 2 lata od przejść, które już na zawsze zmieniły nasze życie. Cieszymy się, że obecny stan Michała jest zadowalający, jednak nie zapominamy, jak ulotne są chwile szczęścia. Mogliśmy się o tym przekonać podczas ostatniej grypy. Wzrost temperatury spowodował zaburzenia pracy serca, Michał stracił przytomność i w efekcie włączył się defibrylator, który na szczęście przywrócił prawidłowy rytm serca a tym samym ocalił życie naszemu dziecku. Jednak każda jego interwencja, to paradoksalnie oprócz ratowania życia, również ryzyko wystąpienia groźnej burzy elektrycznej. Boimy się każdej kolejnej infekcji bo może ona stanowić realne zagrożenie życia Michała. Wiemy, że nie da się dziecka całkowicie uchronić przed podobnymi chorobami...Chcemy więc maksymalnie zabezpieczyć jego serce i poczuć się pewniej żyjąc z nieprzewidywalną arytmią.
Obecnie okazuję się, że tak trudno osiągalny w naszym kraju przeszczep to ostateczność, a leczenie farmakologiczne i wszczepiony defibrylator to nie jedyna metoda leczenia złośliwych arytmii.
Uzupełnieniem jest zabieg sympatektomii polegający na chirurgicznym przecięciu nerwów współczulnych serca. Zabieg ten, po leczeniu farmakologicznym i wszczepieniu ICD, jest trzecią i najnowszą metodą leczenia opornych arytmii. Za granicą wykonywany od wielu lat i z dobrym skutkiem. Jesteśmy na etapie wyboru ośrodka w którym przeprowadzono by go u Michała. Wykonują go dwa ośrodki amerykańskie oraz klinika w Pavii we Włoszech. Wierzymy, że uda się zoperować Michała. Niestety koszt takiego zabiegu (w USA) to ok 35 tys. $.
Niezależnie od tego nadal skupiamy się na niwelowaniu neurologicznych skutków kryzysu sprzed 2 lat. Michał poczynił olbrzymie postępy! Wychodząc ze szpitala był dzieckiem głównie leżącym. Musiał ponownie zdobywać kolejne etapy rozwoju. Uczył się siadania, samodzielnego jedzenia, mowy i chodzenia. Obecnie uczęszcza do przedszkola i na codzienną rehabilitację. Postęp jest widoczny zarówno w sferze psychiki, jak i w sprawności fizycznej.
To cudowny dzieciak, który dużo ma już za sobą, nie mniej ciągle potrzebuje rehabilitacji oraz opieki innych specjalistów. Nadal borykamy się z spastyką, słabszą koordynacją i gorszą wymową.
Biorąc pod uwagę postępy, jakie dzięki Państwa pomocy przez ostatnie 2 lata poczynił nasz syn, patrzymy w przyszłość z nadzieją i wiarą.
Każde nowe osiągnięcie Michała to również Państwa zasługa, dlatego też chcemy się tym dzielić. W tym celu stworzyliśmy bloga, na którym zamieszczamy najważniejsze wydarzenia i postępy naszego syna - http://to-nasz-cud.blog.onet.pl/
Państwa otwarte serca i potencjał Michała muszą przynieść efekty!
Za te obecne, zauważalne na co dzień, z całego serca dziękujemy. Jednocześnie prosimy o pamięć i dalsze wspieranie leczenia i rehabilitacji naszego synka.
Kinga i Maciej Szymańscy
Rodzice Michała
